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孩子快快破壳而出

时间:2006-11-26 21:51:59 来源:5721 | 天之骄子 进入论坛

健学校旁租了一间房子,为儿子陪读;2年以后,蒋俐敏坚持将儿子送进一所普通小学就读。

  此后蒋俐敏想到,也许自己能开这样一个头,办一家专业的自闭症干预机构。2003年春天,“星雨”成立,最初的5张课桌是从邻近学校“淘”来的,租房子,找老师,取得相关部门支持,最困难的是,对自闭症的所有干预工作都要从零开始……开办后不久的星雨就遇到了SARS横行,不少老师相继离开。

  蒋俐敏用“迷惘和无助”来形容当时的感觉,有一段时间,她甚至时刻担心“星雨”会关门。直到去年年底,“星雨”通过上海慈善基金会得到日本驻沪总领事馆的一笔8万美元的基建项目支持,修建了教室和孩子们的活动设施,情况才有所改善。

  “星雨”现在有30个孩子,包括8个学龄班孩子和22个学前班的孩子。截至目前,已有180名3岁到6岁的自闭症孩子在这里接受过行为干预,35%的孩子可以进普通学校。

  “星雨”现有的15名老师是为保证每天每个学生都有个训老师一对一教学,师资是蒋俐敏忧心的问题。“一些专门学特殊教育的大学生并不愿意到我们这里来,我们这里的老师一个月工资才1000多,而且特别辛苦。”

  就在上个月,蒋俐敏赶赴西安和天津,参加各种培训活动。在向记者描述“星雨”的性质时,蒋俐敏用了“草根组织”这个字眼,她敏锐地感觉到,对自闭症孩子的教育的延续性需要社会保障体系才能得以实现,一个机构根本不能解决他们的社会发展问题。为此,她与一些自闭症干预机构结成了“心盟孤独症网络”,决定主动向服务对象、员工和社会公开财务收支分类账,并主动向其承诺为非个人所有的社会公益资产。

  永不放弃

  “我需要时间来准备我的耳朵,我需要时间准备我的眼睛,否则这个世界就是混沌的。”印度自闭症儿童铁托这样描述自己的感受。

  不能与社会交流是自闭症患者的核心问题。他们不能将视觉、声音、气味、触觉和味觉结合起来,在同一时间,他们只能通过单一模式来感知这个世界。自闭症患者往往会选择单一的感知通道,跟铁托一样,小洋选择了听。

  在黄昏的暮色中溜着旱冰的小洋安静享受他的快乐,六一儿童节那次活动中,其他小朋友弄破了气球,发出的声响让小洋深为恐惧。他的听觉比一般的孩子更敏感,他害怕家里的电话铃声,为此经常把水浇在电话机上。他反向表达他的情绪,大笑并不意味他开心。

  一些细小的动作会流露他的情绪,小洋听见父母拌嘴时,会跑过去用小手将父母的手握在一起,小洋这个简单的动作经常让蒋俐敏感觉“很惭愧”,心酸到掉泪,“想到孩子,我们又走到了一起”。

  蒋俐敏喜欢“钻研”自己的儿子:“他开始并不愿意我亲他,他不愿意,我还是要亲他”——这是为了帮助他建立对“母亲”的认知,直到他与母亲逐渐建立不一般的依恋关系。发现儿子原来是喜欢音乐的,蒋俐敏就让小洋学习钢琴。

  她始终用感恩的心态去解读自己所遇到的难题,笃信孩子是恩赐,“上帝觉得你优秀,才会把孩子交给你。”她将自己比做儿子的“铺路石”,让自己帮助他去感知这个异彩纷呈的世界,这种感觉如何描述?这是永远不可能放弃的任务,“甚至觉得一天不管儿子就是犯罪”。

  在母亲陶玲(化名)的眼中,儿子骏骏就是跟其他的孩子“不一样”:骏骏平时不声不响,他的眼睛“老是穿过别人,从不与人对视”,他的耳朵“好像听不见别人的声音”,早晨起来做的第一件事就是把象棋、香烟盒、洗发水瓶、杯子等所有他能拿到手的物品一行行排列……

  这个5岁的小男孩专注地陶醉于排列物品的过程,倘若陶玲不小心将儿子排列的顺序打乱,这个家庭也许就会闹翻天,骏骏回报的

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